De week van het wachten

Het begon maandag al gelijk, om 4.00 van huis en dan zijn we eigenlijk altijd wel rond 10.00 in Greifswald, maar maandag even niet gewoon anderhalf uur vast gestaan omdat de weg was afgesloten vanwege een kettingbotsing en dan ook geen kant op kunnen. Om 11.45 waren we in het ziekenhuis en we konden gelijk de EEG, EKG en de röntgen doen dat was allemaal zo gepiept ik dacht nog nou dat loopt niet verkeerd tot we boven kwamen toen ging de rem erop. Om 15.00 was hij eindelijk aangeprikt, ze hadden gelijk de lange naald gepakt omdat bij Ferenc zijn pac nogal diep zit en er al een paar keer geen bloed terug kwam bij de korte naald, maar die lange steekt zover boven zijn borstkast uit dat het helemaal opgevuld moet worden met gaasjes en het een beetje een rommeltje is, de oberartz kwam toevallig langs en die ziet die naald zo zitten en die vond het helemaal niets en wilde hem opnieuw prikken met de korte naald, zo gezegd zo gedaan en gelukkig kwam er gelijk bloed terug en zat het tenminste allemaal normaal, toen de bloedafname en toen moest eerst nog de Novalgin (pijstiller) één uur inlopen voordat de antibody's van start konden en toen was het inmiddels 16.00 en het heeft 8.5 uur nodig voordat het erin zit dat werd nachtwerk.

De oberartz zegt op den duur dit gaat wel heel erg laat worden zullen we de pomp op 8 ml zetten (normaal 6.25) ik zei gelijk probeer maar dan zijn we weer wat eerder klaar.
Als er bijwerkingen waren moest ik gelijk roepen, maar het viel allemaal mee het laatste uur had hij wat zenuwpijn in zijn rug toen hebben ze nog wat extra novalgin gegeven en om 23.00 waren we klaar.

Dinsdag ging redelijk, maar woensdag kwam de stoom ook weer uit mijn oren twee uur aan het wachten voordat de antibody's van start ging pfff, dat is iets minder erg als je een infuus heb wat maar één of twee uur in moet lopen maar niet als het 8.5 uur duurt, s'middags maar is een goed gesprek gevoerd en gezegd zeg maar hoe laat we er moeten zijn maar dan wel gelijk aankoppelen en half uur later de antibody's eraan nou dat was goed. Afgesproken 11.00 donderdag binnen oké nou wij waren er maar dat half uurtje was niet helemaal gelukt het moest toch weer één uur worden.
Vrijdag ook weer een lange dag eerst EEG, EKG en bloedafnames en toen pas konden de antibody's van start, heel de week was het op zijn vroegst 19.00 of nog later voordat we is klaar waren.

Zaterdag morgen eerst IL2 gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan altijd leuk om met deze dagen daar te zijn.

Maandagmorgen weer naar het ziekenhuis voor de IL2 nou had hij daar gister wel een beetje last van geen eetlust, moe en hangerig maar dat zijn de bekende bijwerkingen van dit spul.

Vandaag een dagje niets doen morgen nog ff IL2 halen en bloedafnames en dan weer als een speer naar huis. 6 Januari starten we met kuur 9 en dan in de tweede week van de IL2 zijn de scans weer.

En de tijd die vliegt zo zitten we alweer twee jaar hier, op 5 december 2011 is hij zijn eerste antibody's kuur hier gestart en allemaal niet op te noemen wat hij daarna nog heeft gekregen, we krijgen wel is de vraag wanneer is hij klaar in Duitsland, nou daar kunnen we geen antwoord op geven we hebben er een heel goed gevoel bij dat we hier zitten qua mogelijkheden en deskundigheid, het had wel wat dichterbij mogen zijn maar dat is niet anders en er is hier nog van alles mogelijk, zolang het hem heel goed gaat blijven wij hier.

Wij wensen iedereen hele Fijne Kerstdagen en een Gelukkig en Gezond 2014

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain

Kuur 7

Nog één nachtje en kuur 7 hebben we weer gehad.

Alles is soepeltjes verlopen, wel vijf hele lange dagen in het ziekenhuis op de dagpoli, en maar wachten tot uiteindelijk na acht uur de antibody's erin zitten en dan nog minstens een half uur naspoelen. Al met al iedere dag duurde het minimaal negen uur voordat het klaar was. Vrijdag was zijn CRP wat aan de hoge kant, hij was ook heel de week al aan het hoesten, pieterburen was er niets bij, nu is hoesten ook wel een flinke bijwerking van de antibody's, maar er zat stiekem toch ook een griepje te broeien. In iedere geval weer een extra antibiotica mee tot woensdag en hopen dat het weer gezakt is voordat ze hem hier willen houden. Verder was het rustig om 16.00 al donker dat is wel heel erg vroeg, maar wel heerlijk weer erbij, droog, zonnetje en windstil. Zaterdag en maandag IL2 gehaald en dat was het eigenlijk. Ons hele hebben en houden staat weer gepakt, morgenvroeg nog bloedafname en IL2 en dan kunnen we snel weer naar huis.

   

                        

Onderzoeken

De tijd gaat snel, in tussentijd is Ferenc jarig geweest, na zijn verjaardag was het de beurt voor kuur 6, zo heeft hij nog een wedstrijd met Fc Weesp D1 tegen Fc Utrecht O12 gespeeld drie keer 20 minuten en de laatste 20 min. met Fc Utrecht., het was erg regenachtig en koud maar daar hadden wij meer last van dan hij.

In de herfstvakantie zijn we naar Parijs geweest Ferenc wilde zo graag een keer de Eifeltoren zien, nou is dat is ook gelukt hij heeft was km's gelopen daar je zou niet zeggen dat hij al acht jaar in behandeling is en er zoveel rotzooi in het lichaam zit.

 

 

Ja en dan is het weer tijd voor de onderzoeken vorige week dinsdag en woensdag is hij met Frank naar Greifswald geweest. Dinsdag gelijk onder narcose voor de bot/beenmergpunctie daarna mibg stof toegediend en s'middags de snelle versie mibg scan.

Woensdag moest de MRI die maar liefst twee uur duurde en toen nog niet klaar was, hij had het helemaal gehad zolang duurde het en Frank ook dat houd geen mens vol zolang onder de MRI. Hij moest nog zijn hoofd met contrastvloeistof maar hij is ermee gestopt als het zo belangrijk is doen ze dat de volgende keer maar weer. Daarna gelijk de mibg scan die ook twee uur duurde en toen zijn ze weer naar huis gekomen.

Vrijdag telefonisch contact gehad met de arts, dat praat toch altijd wel een beetje anders,het is stabiel de plekken zijn wel weer wat vager geworden, maar nog steeds niet helemaal weg helaas. Hij gaat nu nog drie antibody's kuren krijgen en dan in januari weer onderzoeken, ze willen hem wel streng onder controle houden omdat het nog niet weg is.
a.s maandag 11 november gaat hij weer starten met de kuur voor 10 dagen.

Ook is er heel verdrietig bericht in onze kring, Jeanette 44 jaar zeer postitief gevochten tot het laatst als een leeuwin en toch heeft ze de vreselijke ziekte niet mogen overwinnen, zo oneerlijk
en onwerkelijk.  In gedachten bij Jan, Kimberley en Melanie.

Het gaat goed !!

Het is alweer iets te lang geleden dat ik geblogd heb !! Tussen kuur 4 en 5 zijn we drie vrijdagen weer is in het Sophia geweest voor de Vistide, het was of we er nooit weg geweest waren. 2 September was de zomervakantie weer voorbij en wij mochten weer naar Greifswald voor kuur 5. Zoals altijd eerst alle onderzoeken en als die goed zijn mag de kuur starten en maandag om 14.00 ging het beginnen. We hadden dit keer het geluk dat we een kamer alleen hadden. Verder is de kuur prima verlopen geen bijwerkingen of gekke dingen. Donderdag kwamen de artsen met goed nieuws de T-cellen waren gestegen naar 130 !!! Yes eindelijk ze zijn nog niet bij de 200 maar dat gaat nog wel even duren omdat de antibody's ook veel vergen van het immuunsysteem. De Vistide mocht ook stoppen maar de medicijnen voor infectie en schimmels willen ze nog wel dat hij dat allemaal neemt, en ook nog iedere dag vernevelen. Vrijdagavond zaten de laatste antibody's erin en toen moesten we nog 5 dagen blijven voor de IL2 op zaterdag, maandag en woensdag.

Die dagen moeten we ons maar weer een beetje vermaken zijn we de omgeving maar weer een beetje gaan verkennen, er is altijd nog wel iets te vinden waar we nog niet geweest zijn.
Op zich is er genoeg te zien mooi bosrijke omgeving mooie stranden maaaaar het is er ook best saai.
De gemiddelde leeftijd wat daar op vakantie gaat ligt erg hoog.

Zondag zijn we richting Usedom Insel geweest.

Maandag eerst weer een IL2 injectie gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan daar zijn we al vaker geweest maar het blijft zo'n mooie stad. Woensdagochtend vroeg de laatste IL2 en de zeer uitgebreide bloedafname van deze kuur en daarna mochten we weer naar huis. Op de terugweg zijn we via Amsterdam want er moest nog een fotoshoot gemaakt worden voor in de LINDA en vanaf 19 Oktober ligt die in de winkel.

Donderdag kon hij eindelijk voor het eerst naar school een nieuwe fase de brugklas, hij vond het ook allemaal niet spannend hij pakt zijn fiets en gewoon naar school, hij vind het allemaal heel leuk en het  gaat erg goed.

Verder gaat alles zijn gangetje hij kan weer lekker trainen, zaterdags de wedstrijd wel heeft hij veel spierpijn maar hij had vanaf 7 februari niets meer gedaan dus het is wel weer even wennen voordat hij weer in conditie is.

Eerst gaan we volgende week zaterdag de 28e zijn verjaardag vieren en maandag de 30e gaat hij weer voor tien dagen naar Greifswald voor kuur 6. En dan zijn 29 en 30 Oktober de onderzoeken weer. Ik had gevraagd of het in een zo kort mogelijk tijdbestek kon nou dat is aardig gelukt moet ik zeggen waar we eerst 1 week voor gingen gaan we nu in twee dagen doen. Het is pittig maar hij wil ook zo snel mogelijk weer naar huis. Toch wel handig als ze een beetje meedenken.

Marina

Dag +172 Kuur 4 Antibody's

Vorige week maandag is Ferenc weer gestart met kuur 4. Zondag moest hij eerst nog naar het ziekenhuis voor de Vistide omdat er toch weer een virus in het bloed zat, dit mag niet tegelijk met de antibody's inlopen vandaar dat hij zondag eerst moest komen voor de vistide en die moet 2 uur inlopen en dan nog 4 uur spoelen dus daar zijn we ook iedere keer weer meer als een halve dag zoet mee.
Maandag om 7.30 al in het ziekenhuis voor een uitgebreide hartecho want de laatste keer was het niet helemaal zoals het hoorde, toen EEG, EKG en röntgenfoto. Het is ook iedere keer weer hetzelfde verhaal ik kan het wel dromen inmiddels. De hartecho was helemaal goed dus daar geen zorgen om en de antibody's zijn om 14.00 gestart.

Verder weinig bijzonderheden deze week alleen op vrijdag de laatste paar uurtje had hij ineens last van zenuwpijn in zijn benen, met de nodige pijnstillers was het weer onder controle.
Dit was kuur 4 dus nu mochten we ook gelijk 5 dagen langer blijven helaas en vanaf nu krijgt hij ook IL2 op dag 6, 8 en 10.
Zaterdag heeft hij voor het eerst de IL2 gehad en ook weer de Vistide.

Het weekend was het HansaSail in Rostock dus zijn we daar maar is een kijkje gaan nemen.

Morgenvroeg willen we om 7.30 in het ziekenhuis zijn voor de bloedafname en de IL2 dat we zo snel mogelijk weer richting huis kunnen, het is tenslotte nog vakantie bij ons en daar wil Ferenc nog even van genieten. We moeten nog wel even langs het Sophia om een MRSA af te nemen morgen want we hebben het voor elkaar gekregen dat hij de komende drie weken de vistide daar gaat krijgen, dat scheelt weer heel wat kilometertjes gelukkig en dankbaar dat de arts in het Sophia hier aan mee wil werken.

De uitslag van de laatste onderzoeken is stabiel met vanaf april iets verbeterd met minder intensiteit.
Nu moet die immunotherapie nog flink aan het werk om de laatste cellen eruit te krijgen.
T- cellen zijn ook omhoog aan het komen maar dat is een lange weg voordat ze weer helemaal optimaal zijn.

Marina

Onderzoeken

Deze week stond weer in het teken van alle onderzoeken, het is altijd weer een heel ritueel wat er moet gebeuren met een hoop wachttijd dat is dan weer zo jammer het kan best een beetje sneller als je niet zoveel hoeft te wachten. De onderzoeken zijn allemaal goed verlopen en nu is het wachten op de uitslag.

Gisteren was alles klaar en ik dacht zal nog even naar de afdeling lopen en zeggen dat we klaar zijn. Kom ik hier ik moest wachten want de arts wilde mezelf spreken, pfff wat nu weer hij was net door de scan geweest zo snel hebben ze daar geen uitslag van, maar wat dan wij van alles bedacht wat het zou kunnen zijn maar geen idee. De arts kwam al vrij snel gelukkig,  komt ze met de mededeling dat er een virus is gevonden, wat balen zeg na vijf maanden is er dan toch nog een virus om de hoek komen kijken. Dus dat betekend nu vandaag weer aan de Vistide (virusbestrijder) en dat 1x per week voor hoelang geen idee, ze zijn er wel snel achter dus het zal wel meevallen.

Weekje onderzoeken

Dag +???

Ik ben de tel kwijt geraakt maar we schieten al een aardig eindje op, ik denk dat we ergens rond dag +130/140 zitten. Afgelopen maandag is Ferenc gestart met de 3e kuur antibody's en zo is het morgen alweer de laatste dag. Eerst moest hij bij binnen komst weer de EEG, EKG en röntgenfoto van zijn longen, aanprikken en een berg buisje bloed afnemen en daarna kon hij starten.

Ja en toen moesten we een kamer gaan delen met een nieuw Deens jongetje ook twaalf jaar en die is hier voor zijn eerste antibody's, daar was ik het dus helemaal niet mee eens niks op die Denen tegen hartstikke nette aardige mensen, maar Ferenc heeft nog steeds bijna geen T-cellen en dan moeten we met zijn 5en zijn ouders en wij met zijn 2en, heel de dag op zo'n kamertje zitten en buiten 25 graden.
Ik maar gelijk verteld hoe ik erover dacht we worden hier continue gewaarschuwd dat we heel erg voorzichtig moeten zijn met Ferenc en niet zus en niet zo, in een soort van glazen kooi leven en dan kom je hier en dan moet je een kamer gaan delen. Ik zeg als dat moet dan hoeven we thuis ook nergens meer op te letten dan zijn we daar ook vanaf, dat vonden ze ook niet zo leuk dat ik dat zei.

Inmiddels zaten we al een paar uur hier met zijn 5en op die kamer en het werd al net zo'n broeikas, lekker bacteriën aan het kweken. Eigenlijk wilde ik wel een dutje doen want ik was al om 03.00 uit mijn bed en had bijna niet geslapen en het ritje al achter de boeg maar dat dutje kwam er niet echt van door al die toestanden.

Nou op de duur had de oberartz de oplossing of ik naar boven op een andere afdeling wilde, ik vind het best als we maar alleen liggen de rest zien we wel hoe dat gaat lopen. De zuster komt naar me toe van Marina zou je dat nou wel doen naar die andere afdeling zei vond het helemaal niets ze zegt ze weten daar niets van dit alles, nou en dan bellen ze jullie toch als er wat is en dan komen jullie gezellig naar boven. Om 16.00 had de oberartz toch weer een andere oplossing bedacht de Deense jongen moest naar een andere kamer want Ferenc mocht echt niet deze afdeling af, oké mooi dat was ook weer geregeld. Als je ook niet op je strepen staat blijven ze met je sollen.

Hij is gestart zonder morfine omdat hij vorige kuur weinig last heeft gehad wilden ze het nu zo proberen, altijd beter al die morfine is ook niet echt goed voor je, hij heeft dan nog wel Novalgin en Gabapentine als pijnmedicatie maar dit gaat heel goed zo, alleen maandag heeft hij wat pijn aan zijn benen gehad en de rest van de week gaat helemaal super goed. De antibody's lopen 8 uur per dag en dat vijf dagen.

Hij begint de dag met vreselijk lang uitslapen, ik heb hier ook twee nachten geslapen maar ik ging er niet beter van uitzien, wat een ellende ik doe hier geen ook dicht ik snap niet dat Ferenc gewoon doorslaapt iedereen kan die kamer binnen komen en hij slaapt maar door hij doet zelfs nog een ooglapje voor vanwege het daglicht, het is net Gordon die in bed ligt. Tussendoor onderzoeken ze hem nog ff en hij gaat weer verder slapen. Als hij dan eindelijk wakker is is de dag gevuld met playstation, whatsappen en niet vergeten de Tour de France kijken want dat vind hij ook erg leuk. In principe kan hij s'avonds mee dat heeft hij gisteren gedaan maar vanavond blijft hij hier slapen want anders moet hij morgen om zeven uur zijn bed uit omdat ik wil dat ze vroeg beginnen en als we klaar zijn kunnen we weer naar huis, en nu kan hij gewoon uitslapen ze beginnen toch wel.

Vanmiddag weer langs de anesthesie geweest en weer heel de vragenlijst in mogen vullen en hij is weer goedgekeurd voor de narcose.
Volgende week zijn er weer alle onderzoeken en moeten we dinsdag hier om 7.45 weer zijn voor de bot/beenmergpunctie, Woensdag MIBG stofje inspuiten, MRI en korte MIBG scan. Donderdag MIBG scan, Hart en Buikecho.

Vorige week donderdag was de juf thuis om echt de laatste basisschool les te geven en vrijdag hebben ze op school nog een afscheidsmiddag voor Ferenc van groep 8 georganiseerd. Voor de rest moet hij alles missen kamp, musical omdat hij hier zit "Het is niet anders weinig keus" Hij is er nog steeds vrolijk onder hij moppert niet, zeurt niet laat het allemaal maar gebeuren.

De laatste hand op de basisschool

                 

Dag 111 t/m 117 Beenmerg is Schoon !!

Vrijdagavond waren de mannen weer thuis, kuur 2 is heeft hij heel goed doorstaan, weinig tot geen bijwerkingen gehad. Eigenlijk moesten we vandaag op controle maar naar enig overleg mochten we gisteren komen omdat Ferenc vandaag kennismaking had op zijn nieuwe school, en aangezien hij bijna alles al mist wilden ze hier in Greifswald wel aan meewerken.

Gisteren om 15.00 waren we daar gelijk aangeprikt en vijftien buisjes bloed afgenomen, dat was allemaal zo gebeurd het wachten was op de bloeduitslagen. Het is te belachelijk voor woorden dat we voor dit heen en weer moeten, je kan er natuurlijk ook voor kiezen om al die tijd daar te blijven maar dat is voor ons zeker geen optie ik moet er niet aan denken en Ferenc al helemaal niet. Ze willen het ook niet uit handen geven wat we dan ook wel weer begrijpen en het maar gewoon accepteren.

Terwijl we aan het wachten waren kwam de arts met de uitslag van de bot/beenmerg punctie van de laatste keer en er zitten geen Neuroblastoomcellen meer in het beenmerg, wow gelukkig dit willen we graag horen en de medicijnen doen nog steeds hun werk na al die jaren.
De T- cellen gaan heel langzaam omhoog maar dan ook echt heel langzaam, dit proces duurt vrij lang vind ik zelf maar het hoort erbij, dus nog steeds voorzichtig zijn.
De bloedwaardes waren ook weer helemaal goed Hb 7.9 Tr. 365 L. 4.33
8 Juli weer naar Greifswald voor kuur 3 antibody's.

Marina

Dag 83 t/m 110

Er is al weer even geleden dat ik een blog heb getikt, er gaat best veel tijd in zitten en die heb ik eigenlijk niet als ik thuis ben, de dagen zijn een paar uur te kort voor mij. Kuur 1 heeft hij het best wel zwaar gehad, veel zenuwpijn. Na de 1e kuur waren Ferenc en Frank zaterdagavond laat thuis, de woensdag erna moesten we gelijk weer op controle, alles was die keer ook weer helemaal goed Hb 7.4 Tr. 357 L. 4.33 Nadat de pillendoos weer helemaal gevuld was mochten we weer naar huis. Nu mocht hij 2.5 week thuis blijven zonder controles, wow heerlijk.

Thuis gaat het ook goed, hij krijgt weer iets meer vrijheid maar hij moet nog wel voorzichtig zijn, afgelopen vrijdag heeft hij met zijn klas meegedaan met de sportmiddag die ze buiten hadden georganiseerd, daar heeft hij het ook erg naar zijn zin gehad en hij vond het leuk om er weer een keertje bij te zijn.

                   

 
Vorige week maandag zijn ze thuis komen filmen voor het jeugdjournaal, Villa Joep had gevraagd of Ferenc dat wilden doen, ohhh dat doe ik wel zegt hij. Ferenc die deed het echt supergoed wij hadden er wat meer moeite mee nu weet ik ook waarom ik geen filmster ben geworden.

Hier de link van de uitzending van 4 Juni  Het Jeugdjournaal 

                     

Maandag was Frank weer met Ferenc in Greifswald voor de 2e kuur antibody's, eerst even de bloedwaardes controleren daar was ook weer niets mis mee Hb 7.2  Tr. 228 L. 3.42 daarna de EEG en toen om 14.00 konden de antibody's beginnen. Deze week is erg goed gegaan woensdag hebben ze de morfine stop gezet omdat hij nergens last van had, en morgen starten om 8.30 de antibody's dan moet het acht uur in lopen en dan als hij klaar is mag hij weer naar huis.

 

                

Dag +80 t/m 82

Het is een zware week voor Ferenc de Antibody's hakken er weer flink in. Het goedje gaat in zijn zenuwen zitten en daar heeft hij flink last van. Hij krijgt morfine voor de pijn en dat waren ze langzaam aan het afbouwen omdat hij veel vocht vast hield en ook slecht kon zien alles was wazig, gisteren nacht was hij iedere twee uur wakker van de pijn in zijn benen en daarna is besloten om het weer wat hoger te zetten. Morgen de laatste dag Antibody's en dan is het afwachten wanneer hij naar huis mag. De T-Cellen die staan ook nog steeds op 20, na dag +100 gaat daar pas verandering in komen. Frank heeft nog een gesprek gehad met de arts, de plekken waren goed minder geworden maar dat hadden we zelf eigenlijk al wel gezien, ze zijn erg tevreden hoe het tot nu toe allemaal gaat, ook werken de bestraling en de mibg therapie nog heel lang na. Uitslag van de bot/beenmerg punctie en urine is nog niet binnen dat duurt meestal een paar weken.
Bloedbeeld van woensdag Hb 5.9 Tr. 229 L.1.38.

 

Nog 21 dagen en dan is het zover dan gaat Frank met Team Force to Life de Alpe d'huzes op fietsen, na weer zo'n week als deze dan weet je gelijk weer hoe belangrijk het is dat er geld ingezameld wordt voor onderzoek naar kanker, onderzoeken kosten schrikbarend veel geld en deze ziekte moet de wereld uit !!

Actie pagina van Frank: http://tyurl.org/K3kSeM

 

 

 

 

Dag +66 t/m +79 - Start Antibody's

Het wordt weer tijd voor een update, kreeg al regelmatig de vraag of het wel goed gaat met Ferenc, maar het gaat hartstikke goed dus dan valt er weinig te vertellen. Nadat we terug waren van de onderzoeken mochten we twee weken thuis blijven, alleen als hij koorts zou krijgen, geen eetlust of er iets met zijn huid zou zijn moesten we gelijk komen. Er zijn geen gekke dingen gebeurd in die tijd het enige waar hij veel last van heeft is jeuk wat wel irritant is en hij veel loopt te krabben, we zijn al die tijd thuis geweest, voor Ferenc soms wel is lastig want hij mag eigenlijk niet veel en vooral niet in de buurt van veel mensen komen, maar hij is zijn tijd wel aardig doorgekomen.

Vanochtend om 9.00 waren Frank en Ferenc alweer in Greifswald vandaag was de start van de Antibody's. Het hele circus begon gelijk bloedafname, EEG, Röntgenfoto en echo. Het was best spannend of hij geen virus had, want er was twee weken geleden voor het laatst bloed afgenomen en je weet nooit wat er allemaal in dat lichaam gebeurd maar alles was goed en hij kon starten met de Antibody's. Ferenc had er allemaal weinig zin in en had een flink slecht humeur. Om 12.00 zijn de medicijnen gestart Morfine, Zofran, enzzzzz... En om 14.00 zijn de Antibody's gestart die lopen acht uur per dag, vijf dagen lang. Hij is heel de dag al aan het slapen wat ook veel komt van de medicijnen. Ik moet het doen met de informatie van Frank die deze week voor zijn rekening heeft genomen.

Hb 6.8 Tr. 276 L. 3.86

            

Dag +59 t/m +65 Onderzoeken

De week van de onderzoeken, dinsdagochtend om 8.00 moesten we melden voor de bot/beenmergpunctie eerst aanprikken en bloed afnemen en toen hij onder narcose was was ook de arts er al met het nucleaire stofje voor de MIBG scan dat hij toen gelijk heeft toegediend, hier heeft Ferenc dus niets van meegekregen. Om 13.30 lag hij nog steeds lekker te slapen maar toen moest hij wel wakker gaan worden om naar de MIBG scan te gaan. Omdat de nucleaire stof nog maar net was toegediend gaat alles heel snel en duurt de scan maar 30 minuten.
HB 6.4 Tr. 258 L. 2.69 N. 2.05

Woensdag weer vroeg uit bed om 8.00 bij de MRI en om 9.00 de MIBG scan. Het begon gelijk goed 50 minuten uitloop en toen nog 90 min MRI scan dus dik te laat bij de MIBG maar het was geen probleem hij was gelijk aan de beurt en ook hier weer 90 minuten stil liggen. Toen het scannen allemaal klaar was weer terug naar de afdeling bloed afnemen en nog Vestide moest krijgen. Hb 6.8 Tr. 281 L. 2.24 N.1.59

Donderdag heeft hij een hartecho gehad en buikecho dit is al voor de Antibody's om te kijken of dat allemaal goed is, zag er allemaal prima uit zei de arts.

Vandaag nog een botscan, deze had hij in acht jaar nog niet gehad,en het zat er weer op voor deze week, om 08.00 was Ferenc weer in het ziekenhuis voor het volgende nucleaire stofje en dat moest twee uur inwerken om 10.00 ben ik met Ferenc naar de scan en Frank ging de medicijnen halen voor de volgende week, komt hij hier kwamen ze met de mededeling dat hij nog even infuus (privigen) moest krijgen want de waardes voor de afstoting waren iets aan de lage kant, pff en het moet ook nog drie uur inlopen. Woensdag hoeven we niet te komen het bk virus is uit het lichaam nu hoeft hij ook geen Vestide meer. De T- Cellen staan nu op 20 en moeten naar de 200, twee weken geleden was het ook 20 dit proces gaat nog wel een tijd zo door dus we moeten streng blijven. De uitslagen van alle scans zijn nog niet binnen.

Van de tijd maar gelijk nuttig gebruik gemaakt dat we hier zitten en alvast de blog geschreven. Als het klopt zijn we rond vier uur weer op de terugweg naar huis.

Dag +50 t/m +58

Er valt weinig te vertellen, het gaat goed Frank is woensdag met Ferenc op controle geweest het was even wachten op de Vestide die nog niet binnen was en in die tijd is Frank bij de anesthesie geweest omdat hij volgende week onder narcose moet voor de bot/beenmerg punctie. HB was ook weer wat gestegen Hb 6.6 Tr. 262 L. 2.16

Maandag gaan weer weer richting Greifswald waar de rest van de week alle onderzoeken zijn, voor het eerst na de stamceltransplantatie grrr, en zoals het er nu uitziet gaat hij 13 mei weer starten met de volgende behandeling de antilichamentherapie die noodzakelijk is na de SCT.

Marina

Dag +43 t/m +49

Gisteren was het weer controle dag in Greifswald, het was mijn beurt dus om 4.00 in de auto en die kant op. Om 10.00 waren we daar en zowaar het was vrij rustig en hij werd gelijk aangeprikt na een buisje of 10 bloed te hebben afgenomen, ik heb ze niet eens geteld maar het bakje lag aardig vol, liep de Vestide om 10.30 dus dat was een snelle aktie.

Intussen kwam de zaalarts met de afspraken lijst voor de onderzoeken en die staan 23, 24, 25, en 26 April gepland, dus volgende week nog een keer voor alleen controle. Ze wist ook te vertellen dat het volledig mijn cellen zijn die nu aan het werk zijn !! Yes 1 missie alvast geslaagd nu de rest nog, en ze zagen ook al wel wat van de T- cellen maar dat was nog heel minimaal maar gelukkig al wel iets.
Het medicijn Cellcept is hierdoor nu ook komen te vervallen dat scheelt weer wat pillen per dag.

De zuster die kwam en ze zegt het gaat iets langer duren vandaag want ik moest naar de oberartz om weer een handtekening te zetten voor de antibody's waar hij hierna mee gaat starten. Nou ik wacht echt niet als we klaar zijn gaan we weer naar huis, ik zeg voor een beetje bloed en vestide moeten we 1520 km rijden terwijl het eigenlijk ook gewoon in het Sophia kan maar omdat jullie het liever in eigen hand hebben oké dan doen we dat, maar dan ga ik dus geen paar uur voor een handtekening wachten, volgende week heeft ze weer een kans, dan maakt ze maar tijd. Ja de zuster zegt je hebt gelijk ik zeg geef het maar door zoals ik het je gezegd heb, toen vroeg ze nog hoelang ik maximaal wilden wachten nou half uur en langer niet.

Na een uurtje zat de vestide erin toen nog uurtje spoelen en klaar was het. Ze hadden de naald er alweer uitgehaald maar het bloedbeeld was nog niet binnen, de rest was wel binnen heel vreemd want het was om 10.30 al bij het lab en ze wilden wel graag dat we even zouden wachten, nou daar dacht Ferenc wel even heel anders over hij vond dat hij klaar was dus wegwezen en toen ging hij even lekker dwars doen meneer de president pff.
Na een hoop heen en weer gebel was de conclusie dat het buisje kwijt was. Ze schijnen dus altijd een reservebuisje te hebben (wist ik ook niet) dat is dus zuster toen gaan pakken en is ze naar het lab gegaan en toen was het zo klaar. Zijn Hb is deze keer wel wat aan de lage kant,  Hb 5.4 Tr 265 L 2.3 toen dat binnen was en goedgekeurd mochten we weg, maar geen oberartz gezien dus ook geen handtekening gezet. Om 20.00 waren we weer terug thuis.

Verder gaat het harstikke goed met hem, het is hier thuis net een strafkamp hij mag niets tot weinig maar hij zeurt er ook niet echt om, hij zal denken ik heb weinig keus. Vorige week was hij wel een keer ontsnapt ik was aan het bellen en hij vroeg of hij mocht voetballen ik wijs ja hier voor de deur, maar dat had hij iets anders opgevat en toen was hij naar het voetbalveld gegaan. We proberen ons goed aan de regels te houden en het lukt aardig moet ik zeggen.

Dag +37 t/m +42

De afgelopen week thuis is rustig verlopen voor Ferenc, het weer zit ook niet echt mee het is veel te koud voor hem om naar buiten te gaan. Vandaag begon toch even de discussie dat hij wilden gaan trainen, maar dat zagen wij toch even anders toen is hij maar met Jesper en Romain hier voor de deur een balletje gaan trappen.

De schooljuf is vanmiddag ook weer geweest zij komt drie keer per week langs en dat werkt wel heel erg goed en s'morgens doet hij inloggen in de klas met de webchair.

Gisteren was weer de wekelijkse controle weer in Greifswald en deze keer is Frank geweest, ze waren om 10.00 in het ziekenhuis alles zo'n beetje hetzelfde als vorige week bloed afnemen, Vestide via het infuus en weer een hele nieuwe voorraad medicijnen en klaar voor vertrek. Frank heeft nog even gesprekje gehad met dr.Lode en die moest toch nog even duidelijk zeggen dat we echt heel goed op moet passen thuis. Om 20.45 waren ze weer terug thuis. HB 6.3 Tr. 269 L. 2.68 N. 1.70

Marina

Dag +31 t/m +36

We zijn al weer meer als een week thuis, en het gaat goed met Ferenc hij houd zich aardig aan de regels hij is wel weinig buiten geweest maar nu was het ook wel heel erg koud afgelopen week, iedere dag een klein rondje buiten en dan snel weer naar binnen. Woensdag moesten we voor controle naar Greifswald s'morgens om 04.00 zijn we weg gereden en om 10.00 waren we daar, het was daar weer een drukte niet normaal we zijn gelijk door gelopen naar de afdeling ambulanz (poli) daar zat niemand en dan kwam Ferenc ook zo min mogelijk in de buurt van andere kinderen. Doordat het zo druk was duurde het wel weer even voordat hij aangeprikt was, af en toe maar is de afdeling op gelopen of ze ons niet vergeten waren maar eindelijk om 11.30 kwamen ze hem aanprikken, nadat er 10 buisjes bloed waren afgenomen kon de Vestide gaan lopen die krijgt hij voor het BK virus, al met al toch nog vier uur in het ziekenhuis geweest.  Ze waren tevreden alles zag er goed uit, HB 6.3 Tr 251 L 3.75 N2.70

Daarna konden we gelukkig weer naar huis ik had voor de zekerheid wel een koffertje meegenomen want je weet maar nooit als er iets niet goed is dan kan je gewoon blijven, maar het was niet nodig en s'avonds om 20.30 zaten we thuis weer op ons bankje.

Volgende week woensdag weer hetzelfde ritueel.

Dag +30

Deze foto is gemaakt door Sylvia van Sylhouette, we moeten een mooie foto hebben voor een huis aan huis blad dus hebben we Sylvia ingeschakeld of die er wat moois van wilden maken.

Dag +28 / +29

Gisteren was het dan zover Ferenc kreeg zijn ontslag. Ik heb eerst het elternhaus leeg gehaald het leek wel of er geen eind aan kwam de auto zat al bijna helemaal vol en de spullen van Ferenc moesten er ook nog in. Om 9.30 was ik in het ziekenhuis maar hij lag nog lekker te slapen en ondanks dat hij naar huis mocht had hij weinig zin om wakker te worden. De arts kwam langs en die vertelde dat er een waarde in zijn urine ligt aan het stijgen was, van een bepaalde virus maar daar ben ik de naam alweer van kwijt ik zal er woensdag weer is naar vragen, hij wilde vast Festide geven uit voorzorg en de andere arts wilde het aankijken tot woensdag toen is hij gaan bellen met Dr.Lode en die wilde ook dat het nu alvast gegeven ging worden. Dat betekende wel dat hij nog ff paar uurtjes langer moest blijven. Nou die paar uur op zes weken maakt ook niet meer uit. Om 16.00 zat alles erin, naald eruit en wegwezen. Alle weerbeelden hebben we weer voorbij zien komen die 760 km, het is nu te hopen dat we van die sneeuw af zijn, we hebben wel genoeg gehad deze winter was er in NL geen sneeuw dan lag het wel in Dld en andersom hetzelfde. Om 22.00 waren weer thuis en konden we weer lekker ons eigen bedje in.

Vandaag de dag weer in het teken van bakker, slager, supermarkt, apotheek, school, wassen en ga zo maar door. Jesper en Romain zijn helemaal hieperdepiep zo blij dat Ferenc weer thuis is. Hij is even een frisse neus wezen halen buiten en er moest natuurlijk wel een bal mee. Hij wordt wel helemaal knettergek van mij, handen wassen, mondkapje voor, geen water uit de kraan maar uit die fles, pillen nemen dat is al een hele dag taak, niet zus niet zo daarop letten en dan denkt hij ik wordt gek van dat mens, maar dat kan me niets schelen dat hij dat denkt het is voor zijn eigen best wil. Ik heb nog familie bij de politie werken misschien kan ik hun pak een paar maanden lenen.

Ik denk niet dat ik nog iedere dag ga schrijven maar geen nieuws is goed nieuws.

Dag +27

Ja hoor het is zover voorlopig de laatste blog uit Greifswald, morgen mag Ferenc naar huis.
Na 41 dagen vinden ze het genoeg geweest, met eigenlijk geen complicaties, alleen dat de lijn was losgelaten en dat hij tussendoor even naar de o.k. moest is alles super gelopen.

Voor alle duidelijkheid voor iedereen !!!

Ferenc moet de komende maanden uiterst voorzichtig zijn, vanaf de toediening van de stamcellen en dat was 21 februari minimaal 100 tot 120 dagen, hij loopt grote risico's om bacteriën en virussen op te lopen omdat hij nog geen T-cellen (afweercellen) heeft, dat gaat pas na die tijd komen. Hij mag voorlopig niet naar school, zich niet in grote groepen met mensen bevinden en ga zo maar door. Het liefst hebben ze hier als hij ergens naar toe gaat dat hij een mondkapje voor doet. Als je hem daar mee ziet lopen vraag dan niet waar het voor is want dat vind hij niet leuk. Ook thuis is de hygiëne heel belangrijk, er mag best iemand langs komen maar diegene moet zeker geen griepje hebben of verkouden zijn, en bij binnenkomst schoenen uit en handen wassen. We zullen hem ook niet al die weken bij vvgz weg kunnen houden, als je hem daar ziet rondlopen ga niet gelijk in grote groepen om hem heen staan en houd een beetje afstand. Je zal hem altijd zien met een pet en hij wil heel graag dat iedereen daar van af blijft !!

Hij heeft de Haplo hier in het ziekenhuis als het beste doorlopen van allemaal tot nu toe en dat willen we graag zo houden, hij is nu heel ver gekomen en de top van de berg mag nu ook wel is een keer gehaald worden.

Het laatste nachtje hier, alles weer bij elkaar verzamelen wat sleurt een mens toch met rotzooi heen en weer niet normaal. Ik hoop dat het morgen allemaal in de auto past. We mogen voorlopig de eerste acht weken iedere woensdag even op en neer dan moet er bloed afgenomen worden en krijgt hij nog een soort antibiotica die twee uurtjes erin moet lopen en daarna mogen we weer naar huis. We hoeven ons voorlopig niet te vervelen maar dat deden we toch al niet.

Om af te sluiten nog ff een maffe foto

Dag +26

Dit was een kort dagje voor Ferenc om 11.30 is hij wakker gemaakt, klaar gemaakt om naar de o.k te gaan en om 12.00 kwam de chirurg hem halen. Het heeft wel even geduurd voordat ik is een keer gebeld werd, werd er een beetje ongeduldig van maar om 16.00 was hij eindelijk weer wakker.
Ik zei gelijk tegen hem nou weer bijna een dag voorbij van deze heb je niet veel meegekregen dat scheelt weer. Ook heeft hij weer een paar keer gespuugd na de narcose maar volgens mij is het nu wel over. Toen de zusters hem kwamen halen moest hij eerst nog naar de rontgen voor een foto te maken van zijn pac of het allemaal wel goed zat.

Om 17.00 waren we weer terug op de kamer, de chirurg is net nog even langs geweest hij heeft niet het zelfde sneetje kunnen gebruiken het zit er nu net iets boven, maar gelukkig wel aan dezelfde kant. Verder was alles goed gegaan zei hij.
HB 6.3 Tr. 151 L. 2.40 N. 1.35

Het was weer een winterse wereld hier vandaag in Greifswald.

Dag +25

Morgen gaat de broviac verwijderd worden en de nieuwe pac geplaatst, dus moest ik vanmiddag langs bij de chirurg voor een gesprek, hij gaat proberen de pac op dezelfde plaats te zetten. Hij kijkt eerst met de echo of er niet teveel beschadigd is aan die kant, is dat wel het geval dan aan de andere kant en dan zit er weer een litteken extra. Morgen rond 13.00 zou hij aan de beurt zijn, ben benieuwd of het een beetje op tijd loopt.
HB. 6.3 Tr. 161 L. 2.15 N. 1.16

Daarna na de anesthesie dat verhaal kennen we ook wel inmiddels hele waslijst invullen, praatje hoe wat waar en klaar, maar toen moest ik weer terug hier naar de afdeling het was ff zoeken ik heb overal gezeten maar uiteindelijk was ik weer waar ik zijn moest, het is hier net een doolhof met al die gangen.

Ferenc denkt morgen de broviac eruit en ik kan naar huis, hij had net de bokkepruik op want hij vind dat die wel naar huis kan morgenavond. Hij wil dat ik iedere uur ga vragen wanneer hij naar huis mag maar dat ga ik dus niet doen ik houd rekening ermee dat het vrijdag wordt alles wat eerder is is meegenomen. Net ook nog een hele discussie gehad over zaterdag voetbal, dat gaat wat worden als hij thuis is ik denk dat ik maar zo'n grote bal aan zijn been ga vastbinden.

Vandaag zijn aan boord op de Tricolore de reclame borden geplaatst van Villa Joep die gesponsord zijn door de Binnenvaartwinkel ik moet zeggen dat het er mooi uitziet. Hopen dat het van de week een beetje mooi weer is dan worden ze ook op de Milano geplaatst.

Dag +24

Vandaag hebben wij dus echt helemaal niets zinnigs gedaan, nou weet ik eigenlijk niet of we dat die andere 37 dagen dat wel gedaan hebben, maar vandaag zeker niet. Het enige wat we gedaan hebben is  Candy Crush, hoezo verslavend. Zoveel dat we allebei pijn aan onze vingers hebben.

In Vlaardingen waren ze wat sportiever als hier, om 8.00 begon het Spinningevent voor Villa Joep en Frank moest gelijk beginnen. Ferenc zijn oncoloog was ook dit jaar er weer bij zoals iedere jaar en had deze keer ook zijn zoon meegenomen. Nu heb ik uit betrouwbare bron dat Frank nog niet echt helemaal wakker was zo vroeg haha, hij moest er ff inkomen, maar weer een goeie voorbereiding voor de Alpe d'Huzes. Ook is er dit jaar weer een waanzinnig bedrag opgehaald € 102362,94
Degene die vandaag hier allemaal weer tijd voor vrij hebben gemaakt BEDANKT dat jullie er waren. Volgend jaar zijn wij er zeker weer bij !!!
Ik ben de hele dag op de hoogte gehouden en er zijn ook verschillende foto's gestuurd.

Spin for Life 2013

Dag +23

Toen ik vandaag weer hier in het ziekenhuis kwam en ik de deur open wilde maken van Ferenc zijn kamer zie ik in een keer dat het plakaat weer op de deur hangt. Oke maar even aan de zusters gevraagd wat er aan de hand was, er was niets aan de hand maar de dokter himself had vandaag dienst en die vond het geen goed idee dat ik in mijn eigen kleren en alleen maar een mondkapje voor naar binnen ging. Of ik alsjeblieft weer het mooie huidskleurige ziekenhuis pakje aan wilde doen inclusief blauwe schort en mondkapje, om alle risico's uit te sluiten. Mij maakt het allemaal niets uit als ik maar weet wat ik moet doen het scheelt een hoop was dat is dan wel weer lekker.

Alle voeding is nu afgebouwd, het infuus wordt steeds minder hij moet nu de pillen zo gaan nemen en dat zijn er nogal wat en dat blijft voorlopig zo. 

Morgen de dag van het Spinningevent in Vlaardingen, Frank en de rest van het team gaat zich morgen weer in het zweet werken voor Villa Joep

Dag +22

We hebben weer gewisseld de laatste week mag ik doen. Het was weer ff wennen moet ik zeggen zo'n eerste dag maar morgen gaat het weer beter dan zit ik weer in het ritme. De vetten die hij kreeg zijn gestopt, de rest is wat omlaag gezet en zo gaan ze alle medicijnen afbouwen, dinsdag moet alles via het infuus gestopt zijn want dat gaat hij weer naar de o.k. voor de Broviac te verwijderen en een nieuwe PAC te plaatsen. Na vijf weken heeft de arts de touwtjes weer wat gevierd en hoef ik alleen nog maar het mondkapje op. Bloedwaardes vandaag HB 6.6 Tr. 168 L. 2.74 N. 1.52

Ik had een pakketje bij voor Ferenc op de foto kunnen jullie zien wat er allemaal inzit, zoveel niet te geloven ook vaak een persoonlijke boodschap erbij zo ook van de burgemeester van Venlo.

Dag +21

Vandaag geen blog

In gedachten bij Rick, Yasmin en Donny

Dag +20

Frank had weer een heerlijke maaltijd voor Ferenc gekookt, aardappels, spinazie met een gehaktbal daar had hij zin in een echte Hollandse pot. Maar de pret duurde niet zo heel lang want het kwam er met hetzelfde gangetje weer uit. De medicijnen voor de misselijkheid waren ze aan het afbouwen maar ze hebben het nu weer wat verhoogd voor de zekerheid. Ze raken er niet echt van onder de indruk want als dit het enige is wat er gebeurd in al die weken. HB 6.4 Tr.150 L. 3.68

Dag +19

Het wordt nu lastig want Ferenc heeft me niet ff een berichtje gestuurd van zet dat maar op de blog. Het enige wat ik weet is dat hij weer een flink bord eten op heeft, gelukkig heeft hij een vader die heel lekker kan koken die maakt er wel wat van. De arts is nog meer dan tevreden het ziet er tot nu toe goed uit. HB 6.3 Tr.141 L. 4.26 N. 50.7 de blog worden steeds saaier net zoals de dagen in het ziekenhuis.
Hier een foto zoals wij al al die tijd bij Ferenc de kamer in moeten.

Dag +18

Ferenc vind het nogal leuk om een beetje gekke foto's van zichzelf te maken vanmiddag stuurde hij deze foto, hier mam voor op de blog en zet er maar bij dat ik 30 minuten heb gefietst met keiharde muziek erbij. Dat is nog is handig dat hij door geeft wat ik op de blog moet zetten. Ik gelijk gevraagd of hij ook nog aan zijn huiswerk denkt, ja hij had vandaag Engels gemaakt, heel veel. Frank was in die tijd eten aan het maken voor hem want hij had weer honger en hij heeft ook heel goed gegeten. Bloedwaardes van vandaag HB 6.5 Tr.119 L. 5.33 N.50.7 dit schrijf ik er een beetje bij voor mezelf altijd handig als ik is wil terug kijken.

Dag +17

Frank werd vanochtend wakker en er was weer flink pak sneeuw gevallen in Greifswald, het heeft er ook gewoon heel de dag gesneeuwd. Het bloedbeeld van vandaag HB 6.7 Tr. 93 L. 6.3 N. 58
Alles gaat zijn gangetje en het is gewoon de tijd uit zitten als er geen gekke dingen gebeuren.

Dag +16

Het was weer een rustige dag in Greifswald, Ferenc heeft goed gegeten en vandaag wilde hij Spaghetti Bolognese, en de chillisaus moest er ook weer aan te pas komen. De vetten en alles gaan ze nog niet afbouwen zodat hij niet teveel honger gaat krijgen en ook niet teveel gewoon eten naar binnen krijgt zodat de kans op infectie kleiner is.
Het bloedbeeld van vandaag HB 6,9 Tr 61 L 9,7 N 64,5

Dag +15

Vandaag is het vier weken geleden dat Ferenc de kamer in is en het is twee weken geleden dat hij de stamcellen heeft terug gekregen. Vanochtend terwijl hij nog half lag te slapen is hij van kamer verhuisd, het was ook weer een hele volksverhuizing volgens Frank en het is nu een beetje passen en meten de kamer is niet zo groot en de fiets staat er ook weer in. Er is ook weer bloed afgenomen vandaag HB 6.8 Trombo's 43 Leuco's 13.0

Dag +14

Vanochtend kregen wij het verdrietige bericht dat Ferenc zijn maatje Ricky is overleden.

7 jaar zijn ze samen aan het strijden geweest om de ziekte te overwinnen, heel wat uurtjes hebben ze samen doorgebracht in het ziekenhuis, samen op bed een potje FIFA op de playstation spelen, samen de zusters een beetje voor de gek houden, het laatste jaar samen in Greifswald ook hier samen heel wat uurtjes doorgebracht, nu is niets meer samen en heeft er een de strijd verloren, en de ander moet verder alleen de strijd aan.

Rust zacht Lieve Ricky
Voor altijd in ons hart ❤

Dag +13

Het wordt nu weer wat lastiger om iedere dag een stukje te gaan schrijven, Frank is nu bij Ferenc en ik ben weer een weekje thuis. Het bloedbeeld van vandaag zag er weer keurig uit, HB 6.9 Trombo's 40 en Leuco's 17.6 omdat dit er weer erg goed uit ziet gaan ze nu nog maar om de dag bloed afnemen. Vrijdag gaat hij van kamer verhuizen want de volgende moet erin, het is net een fabriek op het moment. De regels blijven allemaal hetzelfde het enige is dat er geen sluis voor zit.
Frank heeft nog wat fitness attributen voor hem gehaald, hij wil nog spierballen creëren daar in die kamer, en een zachte bal om te voetballen als dat maar goed gaat. De bestelling voor het eten was vandaag rijst, nasikruiden, gehakt en chilisaus ik weet niet hoe hij aan deze combi komt maar niet van mij, Frank heeft het zo gemaakt en hij heeft weer goed gegeten !!

Dag +12

De bloedwaardes zijn flink aan het stijgen zijn Leuco's zaten vandaag op 15.5, de Trombo's komen ook langzaam omhoog, de Neutro's zijn nog wat aan de lage kant maar het is in iedere geval weer een stap in de goede richting. Vandaag kreeg hij nog een medicijn voor het inmuumsysteem waarvoor hij wel aan de hartbewaking moest en iedere half uur bloeddruk meten dus het twee keer wassen is vandaag niet echt gelukt. Ook al zijn leuco's flink omhoog de leefregels blijven even streng. Eten doet bij nog nog niet veel maar als je ook ziet wat er een vocht en medicijnen per dag naar binnen gaat is dat ook niet zo heel gek.

Dag +11

De leuco's zijn vandaag gestegen naar 3.9 dat is een goed teken !! Morgen krijgt hij geen Neupogen meer dan moet zijn beenmerg het zelf gaan doen. De novalgin is ook stop gezet dat was voor zijn keel maar daar heeft hij geen last meer van. Morgen gaat er bloed afgenomen worden bij hem, om te zien of het nu mijn stamcellen zijn die aan het werk zijn, dus dat is ook weer even spannend, dat duurt ook weer een paar dagen voor dat we dat weten want dat moet weer opgestuurd worden naar Tübingen, Frankfurt en Wenen. Verder voelt hij zich erg goed !! Frank is onderweg hierheen die gaat een week voor broeder spelen en dan ga ik woensdagochtend weer richting huis.

Dag +10

Iedere ochtend om 6.00 doet de nachtdienst bloed afnemen zodat alle waardes al vroeg binnen zijn, en als ik hier dan s'ochtends op de afdeling binnen kom lopen is dan ook standaard de eerste vraag hoe zijn de bloedwaardes er kan nog net gute morgen aan vooraf. Vandaag zat er een lichte stijging in zijn Leuco's gisteren had hij nog 0.280 en vandaag 0.980 Yessssss nu zo doorzetten dan gaat het de goede kant op, maar niet te enthousiast zijn want je weet maar nooit er kan nog van alles gebeuren. We blijven voorzichtig maar Ferenc zegt dat hij over twee weken thuis is. Ik zeg dat het niet gaat lukken maar je weet het nooit met hem. Zijn trombo's waren nog wel gezakt naar 15 vandaar dat hij vandaag weer een zakje trombocyten heeft gehad.

Gister hadden we natuurlijk nog het discussiepunt het ei, nou de zuster die er was die zegt mijn moeder heeft kippen en ik neem morgen echte verse eieren mee, nou verser kan het niet, en ja hoor vanmiddag kwam ze met een doosje eieren. Volgens Ferenc nu de liefste zuster van de afdeling haha. Ik heb er wel roerei van gemaakt want dan weet ik zeker dat het goed doorbakken is, met een duits broodje erbij heeft hij heerlijk gegeten.

Dag +9

Om 11.30 was ik in het ziekenhuis en hij sliep nog, maar de zuster zei gelijk hij sliep pas om 03.00 ja ook niet gek dat hij nog sliep, hij heeft aardig zijn tijd verlegd. dat wordt straks wat als hij weer in de buitenwereld terecht komt. Op een discussie puntje na over eten hebben we vandaag weinig meegemaakt. Ferenc had honger en hij wilde kip met kerrie of een omelet. Nou daar was ik het dus helemaal niet mee eens dat vind ik nou net twee dingen die bacterie gevoelig zijn. Geen een kind eet hier alleen hij, ik heb maar net zo lief dat hij niet eet dan kan hij via die weg ook geen bacterie krijgen. Hij zijn vetten en alles krijgt hij toch wel binnen via het infuus. Na veel gezeur toch maar toegegeven en naar de supermarkt gegaan en in het elternhaus de kip met kerrie gemaakt. Hij heeft er goed van gegeten maar de volgende keer moest er wel ananas door.

Aan de foto kan je wel zien in wel gedeelte van Duitsland wij zitten.

Dag +8

Vandaag is het drie weken geleden dat Ferenc s'morgens om 8.00 zijn laatste bestraling kreeg in het Dijkzigt en na een rit van 760 km s'avonds om 22.00 deze kamer in ging. Dag +10 gaat nu aardig in de buurt komen vanaf die dag kunnen zijn cellen weer zelf aan het werk gaan. Vandaag had hij nog een HB van 4.7 en onder de 5 geven ze een transfusie, dus heeft hij vanmiddag twee zakjes bloed gekregen. De artsen zijn meer dan tevreden tot nu toe hoe hij het doet. Het medicijn voor zijn keel heeft hij vandaag niet meer gekregen en hij heeft ook niet meer gespuugd gelukkig. En ook heeft hij weer een broodje op dat was alweer een paar dagen geleden. Het huiswerk zijn we vandaag ook niet vergeten en het was vandaag geen fietsen met muziek maar fietsen met Vitesse - Fc Utrecht. Verder valt er allemaal weinig te vertellen vanuit deze kleine ruimte. De dagen zijn veel hetzelfde zolang alles goed gaat.

Dag +7

Ferenc was gisteravond aardig uitgeslapen zodat hij vannacht 03.30 ook is een keer in slaap is gevallen. Hij had ook nog een keer gespuugd zei hij vanochtend toen ik weer hier was. Ondanks dat hij zo laat in slaap is gevallen was hij redelijk op tijd wakker. De arts kwam haar rondje weer doen even communiceren met een raam ertussen ze vroeg alles oké, ja gaat goed zij had gelukkig ook niets te melden ze stak haar duimen op dat alles goed was en weg was ze weer, pfff blij dat ze weer zo snel wegging. Ik heb wel gezegd vandaag geen Vomex en Fenistil want dan valt hij weer in slaap en dan hebben we vanavond weer hetzelfde probleem. Ook heeft vandaag weer allemaal nieuwe lijnen gekregen dat gebeurd iedere donderdag. Hij had weer lekker twee wienerworstjes gegeten maar toen hij het medicijn voor zijn keel nam kwam alles er weer uit dus nu gaan ze iets anders proberen want hier moet hij alleen maar van spugen. Vandaag nog wat huiswerk gemaakt en terwijl ik de blog aan te tikken ben is hij weer een beetje aan zijn conditie aan het werken op de fiets met een lekker muziekje erbij, daarna het wasritueel en dan ga ik weer richting elternhaus.

Dag +6

Vandaag had Ferenc weinig zin om wakker te worden om 12.30 kwamen ze de kamer chemisch reinigen, wat trouwens twee keer per dag gebeurd, dus toen moest hij er wel uit. De artsen maken ook altijd hun rondje om te kijken of alles goed is maar ik zie ze liever gaan als komen. Dan komt de vraag hoe voelt hij zich, ja goed, oké want als hij ergens last van heeft echt zeggen hé want het is niet nodig om pijn te lijden. Vandaag dus in het bloed wel het smf virus gevonden, grrrrr daar zat ik niet op te wachten maar het hoort er allemaal bij totdat hij zelf zijn leukocyten weer aan gaat maken en dat duurt nog een paar dagen helaas. Op de gang kwam ik de big boss van hier tegen en ook nog maar is ff aan hem gevraagd hoe dat nou zat want het bevalt me helemaal niet. Inderdaad tot hij weer leukocyten aan gaat maken gebeuren deze dingen en die moeten goed bestrijd worden, voor deze virus krijgt hij nu twee maal daags Foscavir. En zo komt er iedere dag wel een goedje bij. Ook toch weer één keer gespuugd vandaag maar daarna was hij weer kiplekker en heeft hij drie mini Berliners op uit de vriezer uiteraard en eerst weer gevraagd of hij dat wel mocht, dat eten komt ook nog wel wat bij kijken wat hij wel en niet mag, hij mag meer niet als wel zal ik maar zeggen. Vanmiddag heeft hij ook nog een zakje trombocyten gehad want die waren weer wat aan de lage kant, daar kreeg hij weer jeuk van ook nu weer aan de bel getrokken en ja hoor daar kwam de Fenistil daar wordt je nogal moe van en toen is hij in slaap gevallen en pas om 19.00 weer wakker geworden, nog even gefietst fris gewassen en nu is het weer voetbalavond en de vraag is wanneer hij weer is gaat slapen, geen idee ik denk dat hij later maar nachtportier moet gaan worden het is net een uil leeft meer s'nachts als overdag.

Dag +5

Ja wat zal ik is vertellen over vandaag het valt niet mee moet ik zeggen om weer wat te bedenken. Het was eigenlijk een beetje een saaie dag moet ik zeggen. Ferenc heeft vandaag wel weer één keer gespuugd maar dat hoor er allemaal bij. Ook heeft vandaag weer twee wiener worstjes op en wat snoepjes, de pijn aan zijn keel is ook weer wat minder. Verder heeft hij alleen maar liggen hangen op bed en daar werd hij niet fitter van en om 19.30 was ik er klaar mee ik zeg kom dat bed uit en fietsen nu. Gelukkig luistert hij goed naar me en daar ging hij op de fiets ik lekker de muziek keihard aan gezet nou hij had het helemaal naar zijn zin de zusters kwamen om de beurt kijken wat hij aan het doen was, en dat heeft hij 25 minuten volgehouden. De Turkse buurjongen zal wel gedacht hebben wat zijn ze hiernaast aan het doen. Ben alleen bang dat hij weer energie heeft gekregen dat het weer middernacht wordt voor hij slaapt.

Dag +4

Vanmorgen voor dat ik naar het ziekenhuis ging kwam de postbode weer een flink pakket post brengen hij heeft het er maar druk mee in de tijd dat Ferenc hier zit. Ondanks dat hij vanochtend een keer gespuugd heeft en wat pijn aan zijn keel heeft is het een super goede dag geweest, hij voelt zich goed. Ook heeft hij een zakje trombo's gehad hij zat op 19 en onder de 20 geven ze dat, ze willen niet dat er bloedingen komen. Dat hij pijn aan zijn keel ging krijgen hadden ze al verwacht vandaar dat ze twee dagen geleden alle gestart zijn met alle vetten, glucose, natriumchloride enzzzzz. Eten zit er nu ff niet meer in dat krijgt hij slecht weg, maar hij had goede reserves opgebouwd. Verder lekker op de hometrainer gezeten beetje huiswerk gemaakt, en de rest van de dag wordt gevuld met de playstation en de whatsapp. En heel de dag Radio 538 aan via de Ipad wat een uitvinding is dat zeg anders was het wel heel saai hier.

Dag +3

Vandaag een rustige dag gehad buiten het dagelijkse ritueel is er weinig gebeurd, vanmiddag heeft hij lekker voetbal zitten kijken alleen jammer voor hem dat psv verloren heeft.

Vanavond was hij een beetje misselijk toen hebben ze hem Vomex gegeven en daar wordt hij een beetje slaperig van en is hij in slaap gevallen. Hij is net een klein beetje wakker geworden en toen snel gewassen en medicijnen gegeven.

Marloes vind dat Ferenc al een echte beroemdheid aan het worden is ze komt hem regelmatig tegen in kranten, websites en tijdschriften. Ze had eens een rondje gereden door Zwijndrecht en HI Ambacht maar ze was nog nergens zijn straatnaam tegen gekomen maar daar komt nu verandering in.

Hij wordt bedolven onder de kaarten, voetbalspullen, cadeau's maar op dit moment kan alleen mee de kamer in wat goed schoongemaakt kan worden. Als zijn bloedwaardes weer omhoog zijn dan heeft hij nog heel wat uit te pakken. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen maar iedereen bedankt voor alle moeite voor wat er voor hem gedaan wordt, om de lange tijd hier door te brengen.

Dag +2

Gisteravond om 23.00 was de koerier er, nadat dat alles gereed was gemaakt kwam de Oberartz de stamcellen toedienen. Weer twee groten spuiten maar maar nu met een vele betere inhoud van 6 miljoen als de dag ervoor. Ferenc was zoals gewoonlijk weer super relaxt en zat zoals altijd te whatsappen. Als hij klaar is hier zal hij wel naar de fysio moeten voor zijn duimen.  Om 24.00 zat alles erin en de oberartz is nog een half uurtje erbij gebleven om te kijken hoe het ging, maar hij viel als vrij snel in slaap en heeft heel de nacht goed doorgeslapen.

2e Stamcelgift

Met een halfuurtje kletsen ook wel weer het een en ander wijs geworden zo gaat hij binnen een paar weken ook veranderen van bloedgroep hij heeft nu B-Negatief, ben benieuwd wat het dan zal zijn. Binnen 14 dagen moet zijn bloedwaardes gaan opklimmen, dit worden spannende dagen zal ik maar zeggen. Zo moest hij minimaal 2 miljoen terug krijgen, 5 is goed, 7 is beter en 10 is maximaal dus ik denk niet slecht gedaan dan. Dat er weer een volgende therapie aan zit te komen die ze naar duitsland willen halen, ook niet geheel onbelangrijk zullen we maar zeggen. Om 01.30 was ik weer terug in het Elternhaus en daar stonden weer pakketjes en kaarten, ik had er een foto van gemaakt maar die was een beetje donker volgende keer zal ik het beter doen.

Vandaag heeft hij een goeie dag gehad hij heeft goed gegeten en nog 10 minuten op de hometrainer gezeten, het is wel belangrijk dat hij blijft bewegen ook voor zijn bloedsomloop, hoe meer beweging hoe beter.  In de avond was hij wel wat moe maar van niets doen wordt je ook moe.

Ook is Frank hard aan het trainen voor de Alpe d'HuZes hij gaat met team Force to Life op donderdag 6 juni de berg beklimmen, het zal pittig voor hem worden maar het gaat hem zeker lukken !!
Neem eens kijkje op de AKTIEPAGINA van FRANK en wat zou het mooi zijn als het streefbedrag gehaald zou worden.