De dag van gisteren

Wat een heerlijk weer was het gisteren toch en dat op zo'n bijzondere dag Ferenc 11 jaar geworden, dat moet veel goeds gaan brengen. Zondag hadden we het al groots in de tuin gevierd het was een mooie dag met véél visite en natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. Nou hij is vreselijk verwend dat in ieder geval, namens Ferenc allemaal bedankt.
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.

Hb            6.9
Trombo's 283
Leuko's    3.3
Neutro's   1.39

Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.

En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.

Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.

s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.

xxMarina

Ferenc is Jarig 11 Jaar

 

 

11 Jaar

 

Update

Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.

HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9

Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.

Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????

Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.

Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.


xxxMarina

Weer aan de chemo

Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)

ECG

Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:

HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1

Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.

Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.

En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.

Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.