dinsdag 28 september 2010
donderdag 23 september 2010
Kuur 9
Morgen is het alweer de laaste dag van kuur 9.
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.
We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC van de MacDonalds Coolsingel en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.
Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.
Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.
Slaap lekker.
xxx Marina
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.
We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC van de MacDonalds Coolsingel en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.
Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.
Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.
Slaap lekker.
xxx Marina
zaterdag 18 september 2010
Yes Scan is goed
Ik heb zomaar even tijd om deze blog te tikken want Jesper zijn voetbal is afgelast Ferenc is al met iemand mee uit zijn team en Romain hoeft pas om 11 uur. En zo'n blog moet je natuurlijk wel proberen bij te houden waar soms een hoop tijd in gaat zitten.
Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.
Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.
Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.
Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.
Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.
Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.
Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.
 |
| Ferenc en Ricky |
Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.
Marina
dinsdag 14 september 2010
Stofje gehaald
Het is weer zover er staat weer een MIBG scan op de agenda.
Gisteren weer begonnen met de medicijnen om de schildklier stil te leggen.
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.
Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???
HB 5.8
Trombo's 171
Leuco's 3.14
Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.
Slaap lekker en tot morgen.
Marina
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.
Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???
HB 5.8
Trombo's 171
Leuco's 3.14
Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.
Slaap lekker en tot morgen.
Marina
woensdag 8 september 2010
Weer een berichtje
Hier zijn we dan weer een keertje kuur 8 is goed verlopen we zijn inmiddels al weer 1,5 week verder de vrijdag in de kuur moesten we nog even langs de dokter die had weinig te melden alleen dat de scan was verzet van de 8e naar de 15e sept kwam ons wel niet zo heel goed uit want alles aan boord was gepland rond de 8e maar we hebben niet zo heel veel te vertellen en de dokter vind dit beter !! Dus dan doen we het maar weer.
Hij zei ook nog dat hij nog niets wist van de behandeling in Amerika ik vroeg als de therapie in NL geweest zou zijn of Ferenc er dan voor in aanmerking zou komen want dan beslist hij natuurlijk met nog meerdere artsen
maar daar deed hij geen uitspraak over daar schiet ik ook niks mee op toen heb ik nog maar ff verteld dat ik vind dat Ferenc het juiste persoon is voor die therapie ik ben wel geen dokter maar wel bijna nou daar deed hij ook al geen uitspraak over nu kwam ik natuurlijk nog niet veel verder. Gewoon een beetje geduld hebben is best moeilijk voor mij.
Verder was Pim vrijdag nog jarig die werd 4 en het was een beetje een chaos op de poli de kuur was niet binnen ook een erg vreemd verhaal dus hebben we een uur langer op de poli gezeten.
 |
| Ferenc en Pim |
Agenda van volgende week
Di: 14.00 aanprikken Sophia en bloedbeeld
dan naar Dijkzigt voor Injectie Radioactieve stof
weer naar Sophia naald eruit te halen
Wo: 10.15 Mibg Scan
Vrij: 9.20 Naar Beishuizen voor de uitslag van de scan.
en dan weer die volgende week 20 t/m 24 sept Kuur 9
Abonneren op:
Posts (Atom)